OVER STICHTING DJ STOP ALS
1. Contactgegevens
Stichting DJ Stop A.L.S.
Handelsregisternummer 72732997
RSIN 859216871
Observantenweg 10, 6212 ER Maastricht, info@dj-mathon.com
2. Doelstelling
De Stichting DJ Stop A.L.S .wil een verschil kunnen maken in de kwaliteit van leven voor patiënten die lijden aan een spierziekte, zoals ALS en AvF. Zij wil zich daarvoor blijvend inzetten en ondersteuning bieden door middel van het geven van aandacht, maar vooral door het bieden van financiële ondersteuning. Allen die de doelen van de Stichting ondersteunen, nodigt de Stichting uit bij te dragen daaraan. Zowel met financiële middelen als in het ‘om niet’ leveren van andere middelen of arbeidsbijdragen. De doelstelling van de Stichting is opgenomen in artikel 2 lid 1 van de statuten: “de Stichting heeft als doel: het bieden van (financiële) ondersteuning aan mensen met spierziekte, waaronder het voorzien in specifieke zorgbehoefte(n) en/of laatste wens; het verlenen van (financiële) ondersteuning bij onderzoek naar spierziekten; en het verrichten van al wat hiermee verband houdt of daartoe bevorderlijk kan zijn. Tot het doel behoort niet het doen van uitkeringen aan de oprichter of aan hen die deel uit maken van organen van de Stichting.” Met haar doelstelling en de feitelijke werkzaamheden beoogt de Stichting voor minstens 90% het algemeen belang te dienen. Er is uitdrukkelijk géén sprake van een winstoogmerk. Dit blijkt uit artikel 2 lid 3 van haar statuten, maar ook uit het gegeven dat de Stichting de met activiteiten opgehaalde donaties en gelden (“winst”) binnen een redelijke termijn ten goede laat komen aan haar doelstelling.
3. Beleidsplan 2021-2023
4. Bestuur
Het bestuur van de Stichting DJ Stop A.L.S. bestaat uit:
Voorzitter dhr. M.M.M. van Eijsden
Penningmeester dhr. mr. F.F.J. van der Heijden
Bestuurslid dhr. mr. N.P.F.E. van der Peet
De bestuurders ontvangen géén vergoeding voor hun werkzaamheden. Er bestaat wel een mogelijkheid dat zij een vergoeding krijgen van de kosten die zij redelijkerwijs hebben gemaakt in de uitoefening van hun functie (artikel 3 lid 5 van haar statuten). De Stichting is onafhankelijk van donateurs en begunstigden. De bestuursleden zijn onafhankelijk en hebben geen persoonlijk of rechtstreeks belang bij de doelen van de Stichting. Tevens hebben zij geen overwegende zeggenschap binnen het bestuur van de Stichting. Iedere bestuurder heeft één stem. Het bestuur van de Stichting kent in ieder geval de functie van voorzitter, secretaris en penningmeester.
5. Actueel verslag van de uitgeoefende activiteiten
De Stichting houdt zich dan ook onder meer bezig met de realisatie en uitvoering van projecten (vaak van sportieve aard), het genereren van naamsbekendheid door onder meer (Social Media) campagnes, het onderhouden van communicatie met enerzijds donateurs en anderzijds ALS-patiënten en onderzoeksinstellingen. Uiteraard wordt een nauwkeurige administratie bijgehouden en worden opgehaalde gelden beheerd. Daarnaast houdt de Stichting zich bezig met het onderhouden van haar website met als doel het genereren van naamsbekendheid en donaties en het geven van informatie over de realisatie van de doelstellingen van de Stichting. De Stichting onderhoudt tevens een webpagina op facebook, waarop actuele en wisselende content wordt gepubliceerd, gericht op het doel.
Voor de fondsenwerving heeft de Stichting in de persoon van Mathon van Eijsden onder meer deelgenomen aan de volgende sportactiviteiten
De Ironman Maastricht 2017
De Ironman Maastricht 2018 (waarbij een spierziektepatiënt op sleeptouw is genomen)
TCS Amsterdam
Santiago hike 2017
Santiago hike 2018
Coast 2 Coast Schotland 2019
Halve Ironman Marbella 2019
Met de activiteiten zijn fondsen geworven en is aandacht verkregen voor mensen met een spierziekte. Hierdoor worden de doelen van de Stichting behaald.
De Stichting zet haar huidige activiteiten onverminderd voort. De Stichting wil (de gevolgen van) een spierziekte onder de aandacht blijven brengen. Als voornaamste fondsenwervingsactiviteit heeft Mathon van Eijsden zich ten doel gesteld voor de Stichting deel te nemen aan de Marathon des Sables 2020.
6. Financiële verantwoording
Binnen 6 maanden na afloop van het eerste boekjaar zal de financiële verantwoording over ten minste het laatste boekjaar worden gepubliceerd op deze website. De financiële verantwoording bestaat onder meer uit:
- de balans
- de staat van baten en lasten
- een toelichting
